第六十九章
黏多糖贮积症, 一种因为自身无法合成能够代谢黏多糖的酶，造成黏多糖在体内各器官不断累积, 到达一定程度即发病。
随着病情进展, 患儿会出现智力障碍、骨骼变形、肝脾肿大等症状，其中还有一条心脏病变，“大部分患者的心脏累及在疾病的后期, 表现为瓣膜病, 可导致淤血性心衰。”
这是一种发病年龄在六个月到六岁不等，病程严重的患儿平均寿命是十岁的儿科罕见病。
在沈延卿的记忆中, 念书时曾跟专攻先心病方向的师姐去到很多地方走访调查, 有时也会接触到一些成员有罕见病的家庭, 他发现, 被罕见病击中的家庭, 往往处于布满阴霾和风雨飘摇之中。
那是笼罩在一个家庭上空的梅雨季, 漫长得看不到尽头，贯穿始终。
他一边看着文献，一边听林教授说起关于这个病人的事。
“我上两个星期去京市开会去了嘛, 前几天回来, 科室的实习生才说有病人在找过我, 说是要检查一下小孩的智力问题, 我心想我这里也测不了智商呀。”
“刚好那个学生让病人留了联系电话, 我就打电话去问呀, 病人告诉我呢, 是她的大女儿，六个月的时候就一直腹泻，从小身体不好, 也睡不好, 总是哭个不停。”
“慢慢的呢，就发现她跟其他的小孩子不太一样，三岁读书，送去幼儿园也坐不住，四岁的时候因为尿在裤子里，老师就说可能这个小孩发育有点迟缓，劝退了。”
“接回来没多久，听说当地有一家针对智力迟缓和自闭症儿童的康复学校，她就送过去了，去了一年多，现在差不多六岁了，没有一点儿好转，哭倒是少了，变成无法抑制的笑，一笑就要笑两个钟，别人介绍说可以考虑干细胞移植，干细胞移植需要脐带血，她跟丈夫就决定怀二胎。”
并且查到林教授在儿科领域名声在外，也顾不得对不对症，直接千里迢迢赶来容城，希望为女儿再做一次全面检查。
没想到扑了个空。
林教授叹了口气，“我听着她讲的，说以前检查小孩就有肝脾肿大的现象，她说是吃太多药吃的，我不放心，就叫她加我微信，视频看看那个孩子。”
“表面上看像智力迟缓，但又不完全像，面容粗糙，爪形手……我也不敢就下定论，就让她先把检查结果都复印了给我寄过来。”
说着他努努嘴，“喏，就是你手上这些。我早上看了一早上呀，越看越不对劲，她的心脏也不好，老陈今天没来，我也没个商量的，就来找你问问。”
他说的老陈是心外科陈秀生主任的老父亲，儿科遗传病领域的泰斗，今年已经八十多了，还奋战在临床一线，只是身体不大好，有时不来医院。
沈延卿一时失笑，但对比了文献给出的诊断标准，他还是倾向于认同林教授的判断。
“双心房影，梨形心……心电图和超声心动图的结果都不好，黏多糖症晚期才会累及心脏瓣膜罢？”
“是啊，可不是么，其实这种病啊……”老教授又叹了口气，往椅背上一靠，“干细胞移植意义不大，最多延缓一下进程，生活质量还是那么糟糕。”
移植之前都要做化疗，做化疗就会有很多副作用出现，有的孩子受不住，没等移植就走了，还有的孩子撑到了移植，又在出仓后因为一系列的排异反应，也走了。
林教授摇摇头，“我得给她回个电话，让她去儿童医院做个酶检测和基因测序，先走了。”
“哎，您慢点儿走，别摔了。”沈延卿忙应了声，起身去送他。
待林教授走了，他这才去食堂吃饭，吃完饭歇了会儿，大概一点三刻左右，就去针灸门诊扎针了。
扎针半个小时，手上扎着针，玩手机也不太方便，他便闭着眼睛东想西想。想到江汨罗今天要去杜家，又有些担心和好奇。
担心是怕她在杜家受到刁难，要知道现在的有钱人可都不好伺候，好奇则是因为他也没去过阳明山别墅，对于那处有多豪华，都是道听途说，不知真假。
下午的门诊人有点多，有的病人上了年纪，理解能力不那么好了，他还得一句话解释许多遍。
一直到快七点，才把最后一个病人送出去，刚说下班，就听衣兜里的手机开始振动。拿出来一看，江汨罗的。
沈延卿有些愣，她很少主动给他打电话的，“阿罗……”
电话刚接通，江汨罗的声音就传了出来，“你回不回来吃饭？”
他应了声来，等了等，就听江汨罗在那头数落初七，“初七，你下来！你刚去扒拉了初一的粑粑，就上沙发，脏死啦！”
接着电话就挂断了，沈延卿又愣了愣，觉得这通电话有些不寻常。
“小庄，你先回去吧。”他抿抿唇，暂时把心底的那点怪异感压下去，转头对庄娜道，“明天来早一点，科室有早课。”
每隔那么一段时间，科室就会组织学生上课，时间一般在七点半左右，上完了刚好早交班。
庄娜点点头，嗯了声，道声老师再见就走了，刚出门还没走两步，就听办公室里又传来老师说话的声音。
“阿罗，你刚才打电话给我，没头没尾的，是不是遇到什么事儿了？”
江汨罗没想到他会回拨电话来问，一时间讷讷，半晌才道：“你先回来罢，回来了再说。”
听着不像没事，但也不像有大事，沈延卿一时猜不到她的意思，只好哦了声，解下白大褂放好，匆匆锁门离开诊室。
从军区医院到佳禾花园，加上晚高峰末尾的堵车时间，足足花了四十分钟，他见到江汨罗时已经七点半都过了。
刚到她家门口，就看见一个外卖员送东西过来，看样子已经送完了，还不走，“太多了，我帮你提进去吧？”
“不用麻烦了，我自己可以。”江汨罗立刻拒绝道。
“不麻烦，我帮你吧，你一个人住也……”
沈延卿听到这里心里一突，连忙出声：“阿罗，我回来了。”
江汨罗正为难，抬头看见他，似是松了口气，“你回来啦，那刚好，把菜和水果都提进来吧，别麻烦人家了。”
说着边转身往里走，边佯作不满，继续道：“怎么给你打了电话那么久才回来，菜都要凉了。”
“堵车嘛。”沈延卿回了句，弯腰提起地上一袋子东西，朝外卖员有些抱歉的道，“不好意思啊，麻烦你了。”
“没、没事……”对方似乎没想到这家竟有男主人，愣了愣，随即忙摇摇头，面色有些不甘。
沈延卿低头换鞋，眼角余光瞥见他的脸孔，也当做不知道，看初七跑过来蹭自己，哎了声，反手就关了门。
等回了屋，他才问江汨罗：“你之前给我电话，是不是被骚扰了？”
江汨罗抿着唇，点点头，满脸的懊恼，“现在的人都怎么回事，不过见了几次，他送外卖，我道谢，就这么简单，他居然问我有没有男朋友。”
“我说有啊，他还说从没见过我家有男性，让我不用怕，他不是坏人，给你打了电话，以为没事了，结果他又来了！我就不该再下一个单！我特么……他哪里不像坏人了！”
越说越生气，说完把手里的青椒用力一扔，打在水槽里，溅起一阵水花。
这么恶劣的骚扰事件，听得沈延卿既生气，又后怕，万一他没有及时赶回来，对方会不会做出什么出格的事来？
又或者说，对方已经知道她的具体住址了，要是有心继续纠缠，又要怎么办？
而且江汨罗不可能换住处，换得了一时，换不了一世。
他被自己的脑补吓出一身冷汗，连忙道：“你手机给我看看，我投诉他，哦，还得跟门卫说一声，看到这个人不要放进来了。”
“对对对，回头我也在业主群里说一声。”江汨罗这才回过神来，连忙道。
沈延卿打电话到外卖平台投诉，说他们有外卖员借送外卖之机骚扰自己女朋友，吓着了，扬言要是不给个满意的答复就报警处理。
那头满口答应会处理涉事的外卖员，至于怎么处理，他就管不着了。
但他也怕对方恼羞成怒，到时候来报复，现在社会上这种事并不稀罕，他想了想，小心的问江汨罗：“要不要我给你手机装个程序，你可以设定几个紧急联系人，有事按一下对方就能知道你的位置赶过去帮忙？”
江汨罗愣了愣，“……有这种程序么？”
“呃……”沈延卿抬手蹭蹭鼻子，“这个程序是延洲即将开发的，还没有完善，因为怕涉及到侵犯他人隐私，所以还没有面世。”
江汨罗明白了，点点头，“那你装吧，我不怕。”
沈延卿眼睛一眨，抿着唇拿眼神撇她，“……设置我做紧急联系人么？”
小表情紧紧张张，像是要做什么坏事，又像是小孩子在讨一个什么玩具，期待得眼睛都发亮。
江汨罗故作沉吟，晾了他一会儿，才矜持的点点头，“行罢，第一个设置我们家梁睿，第二个才是你。”
虽然不是第一位，但也至少是有位置了，沈延卿顿时就笑了起来，“我很快就好。”
这个软件就是查询定位用的，还要紧急联系人也安装这个软件才行，梁睿接到她姐的信息，傻乎乎的，问都没问就装了，还觉得他姐今天说话语气跟平时不太一样。
回过头来才发觉事有蹊跷，连忙打电话来问，江汨罗又解释一通，这才叫他放心了。
挂了电话，江汨罗就哎了声，“煮饭水放多了，要不然吃粥得了。”
南瓜切丁扔进去，再添点水，煮成了南瓜白米粥，买的是已经片好的黑鱼片，道出来洗干净腌好，做了一盆酸菜鱼，小小的河虾仁清炒，滋味也爽口，最后加一个炒四季豆就够了。
吃饭的时候，沈延卿问起她去杜家的事。
江汨罗简单的说了说，最后道：“杜董事长实在不像个高高在上的大老板，倒像是长辈。”
这种人沈延卿见过不少，“越是身居高位，越知道怎么待人接物，有点钱有点权就抖起来的，那是暴发户。”
江汨罗闻言忍不住笑了两声。
周末他带来的杨梅没吃完，还有剩的，这就是饭后水果了。
吃完饭，他看着她给两猫一狗剥鸡蛋吃的背影，叫了一声她的名字，“阿罗……”
江汨罗嗯了声，头也不抬，“什么事？”
他沉默半晌，摇摇头，“……没事，就叫叫你。”
然后在心里默数日历，距离七月已经不剩多少天了。
随着病情进展, 患儿会出现智力障碍、骨骼变形、肝脾肿大等症状，其中还有一条心脏病变，“大部分患者的心脏累及在疾病的后期, 表现为瓣膜病, 可导致淤血性心衰。”
这是一种发病年龄在六个月到六岁不等，病程严重的患儿平均寿命是十岁的儿科罕见病。
在沈延卿的记忆中, 念书时曾跟专攻先心病方向的师姐去到很多地方走访调查, 有时也会接触到一些成员有罕见病的家庭, 他发现, 被罕见病击中的家庭, 往往处于布满阴霾和风雨飘摇之中。
那是笼罩在一个家庭上空的梅雨季, 漫长得看不到尽头，贯穿始终。
他一边看着文献，一边听林教授说起关于这个病人的事。
“我上两个星期去京市开会去了嘛, 前几天回来, 科室的实习生才说有病人在找过我, 说是要检查一下小孩的智力问题, 我心想我这里也测不了智商呀。”
“刚好那个学生让病人留了联系电话, 我就打电话去问呀, 病人告诉我呢, 是她的大女儿，六个月的时候就一直腹泻，从小身体不好, 也睡不好, 总是哭个不停。”
“慢慢的呢，就发现她跟其他的小孩子不太一样，三岁读书，送去幼儿园也坐不住，四岁的时候因为尿在裤子里，老师就说可能这个小孩发育有点迟缓，劝退了。”
“接回来没多久，听说当地有一家针对智力迟缓和自闭症儿童的康复学校，她就送过去了，去了一年多，现在差不多六岁了，没有一点儿好转，哭倒是少了，变成无法抑制的笑，一笑就要笑两个钟，别人介绍说可以考虑干细胞移植，干细胞移植需要脐带血，她跟丈夫就决定怀二胎。”
并且查到林教授在儿科领域名声在外，也顾不得对不对症，直接千里迢迢赶来容城，希望为女儿再做一次全面检查。
没想到扑了个空。
林教授叹了口气，“我听着她讲的，说以前检查小孩就有肝脾肿大的现象，她说是吃太多药吃的，我不放心，就叫她加我微信，视频看看那个孩子。”
“表面上看像智力迟缓，但又不完全像，面容粗糙，爪形手……我也不敢就下定论，就让她先把检查结果都复印了给我寄过来。”
说着他努努嘴，“喏，就是你手上这些。我早上看了一早上呀，越看越不对劲，她的心脏也不好，老陈今天没来，我也没个商量的，就来找你问问。”
他说的老陈是心外科陈秀生主任的老父亲，儿科遗传病领域的泰斗，今年已经八十多了，还奋战在临床一线，只是身体不大好，有时不来医院。
沈延卿一时失笑，但对比了文献给出的诊断标准，他还是倾向于认同林教授的判断。
“双心房影，梨形心……心电图和超声心动图的结果都不好，黏多糖症晚期才会累及心脏瓣膜罢？”
“是啊，可不是么，其实这种病啊……”老教授又叹了口气，往椅背上一靠，“干细胞移植意义不大，最多延缓一下进程，生活质量还是那么糟糕。”
移植之前都要做化疗，做化疗就会有很多副作用出现，有的孩子受不住，没等移植就走了，还有的孩子撑到了移植，又在出仓后因为一系列的排异反应，也走了。
林教授摇摇头，“我得给她回个电话，让她去儿童医院做个酶检测和基因测序，先走了。”
“哎，您慢点儿走，别摔了。”沈延卿忙应了声，起身去送他。
待林教授走了，他这才去食堂吃饭，吃完饭歇了会儿，大概一点三刻左右，就去针灸门诊扎针了。
扎针半个小时，手上扎着针，玩手机也不太方便，他便闭着眼睛东想西想。想到江汨罗今天要去杜家，又有些担心和好奇。
担心是怕她在杜家受到刁难，要知道现在的有钱人可都不好伺候，好奇则是因为他也没去过阳明山别墅，对于那处有多豪华，都是道听途说，不知真假。
下午的门诊人有点多，有的病人上了年纪，理解能力不那么好了，他还得一句话解释许多遍。
一直到快七点，才把最后一个病人送出去，刚说下班，就听衣兜里的手机开始振动。拿出来一看，江汨罗的。
沈延卿有些愣，她很少主动给他打电话的，“阿罗……”
电话刚接通，江汨罗的声音就传了出来，“你回不回来吃饭？”
他应了声来，等了等，就听江汨罗在那头数落初七，“初七，你下来！你刚去扒拉了初一的粑粑，就上沙发，脏死啦！”
接着电话就挂断了，沈延卿又愣了愣，觉得这通电话有些不寻常。
“小庄，你先回去吧。”他抿抿唇，暂时把心底的那点怪异感压下去，转头对庄娜道，“明天来早一点，科室有早课。”
每隔那么一段时间，科室就会组织学生上课，时间一般在七点半左右，上完了刚好早交班。
庄娜点点头，嗯了声，道声老师再见就走了，刚出门还没走两步，就听办公室里又传来老师说话的声音。
“阿罗，你刚才打电话给我，没头没尾的，是不是遇到什么事儿了？”
江汨罗没想到他会回拨电话来问，一时间讷讷，半晌才道：“你先回来罢，回来了再说。”
听着不像没事，但也不像有大事，沈延卿一时猜不到她的意思，只好哦了声，解下白大褂放好，匆匆锁门离开诊室。
从军区医院到佳禾花园，加上晚高峰末尾的堵车时间，足足花了四十分钟，他见到江汨罗时已经七点半都过了。
刚到她家门口，就看见一个外卖员送东西过来，看样子已经送完了，还不走，“太多了，我帮你提进去吧？”
“不用麻烦了，我自己可以。”江汨罗立刻拒绝道。
“不麻烦，我帮你吧，你一个人住也……”
沈延卿听到这里心里一突，连忙出声：“阿罗，我回来了。”
江汨罗正为难，抬头看见他，似是松了口气，“你回来啦，那刚好，把菜和水果都提进来吧，别麻烦人家了。”
说着边转身往里走，边佯作不满，继续道：“怎么给你打了电话那么久才回来，菜都要凉了。”
“堵车嘛。”沈延卿回了句，弯腰提起地上一袋子东西，朝外卖员有些抱歉的道，“不好意思啊，麻烦你了。”
“没、没事……”对方似乎没想到这家竟有男主人，愣了愣，随即忙摇摇头，面色有些不甘。
沈延卿低头换鞋，眼角余光瞥见他的脸孔，也当做不知道，看初七跑过来蹭自己，哎了声，反手就关了门。
等回了屋，他才问江汨罗：“你之前给我电话，是不是被骚扰了？”
江汨罗抿着唇，点点头，满脸的懊恼，“现在的人都怎么回事，不过见了几次，他送外卖，我道谢，就这么简单，他居然问我有没有男朋友。”
“我说有啊，他还说从没见过我家有男性，让我不用怕，他不是坏人，给你打了电话，以为没事了，结果他又来了！我就不该再下一个单！我特么……他哪里不像坏人了！”
越说越生气，说完把手里的青椒用力一扔，打在水槽里，溅起一阵水花。
这么恶劣的骚扰事件，听得沈延卿既生气，又后怕，万一他没有及时赶回来，对方会不会做出什么出格的事来？
又或者说，对方已经知道她的具体住址了，要是有心继续纠缠，又要怎么办？
而且江汨罗不可能换住处，换得了一时，换不了一世。
他被自己的脑补吓出一身冷汗，连忙道：“你手机给我看看，我投诉他，哦，还得跟门卫说一声，看到这个人不要放进来了。”
“对对对，回头我也在业主群里说一声。”江汨罗这才回过神来，连忙道。
沈延卿打电话到外卖平台投诉，说他们有外卖员借送外卖之机骚扰自己女朋友，吓着了，扬言要是不给个满意的答复就报警处理。
那头满口答应会处理涉事的外卖员，至于怎么处理，他就管不着了。
但他也怕对方恼羞成怒，到时候来报复，现在社会上这种事并不稀罕，他想了想，小心的问江汨罗：“要不要我给你手机装个程序，你可以设定几个紧急联系人，有事按一下对方就能知道你的位置赶过去帮忙？”
江汨罗愣了愣，“……有这种程序么？”
“呃……”沈延卿抬手蹭蹭鼻子，“这个程序是延洲即将开发的，还没有完善，因为怕涉及到侵犯他人隐私，所以还没有面世。”
江汨罗明白了，点点头，“那你装吧，我不怕。”
沈延卿眼睛一眨，抿着唇拿眼神撇她，“……设置我做紧急联系人么？”
小表情紧紧张张，像是要做什么坏事，又像是小孩子在讨一个什么玩具，期待得眼睛都发亮。
江汨罗故作沉吟，晾了他一会儿，才矜持的点点头，“行罢，第一个设置我们家梁睿，第二个才是你。”
虽然不是第一位，但也至少是有位置了，沈延卿顿时就笑了起来，“我很快就好。”
这个软件就是查询定位用的，还要紧急联系人也安装这个软件才行，梁睿接到她姐的信息，傻乎乎的，问都没问就装了，还觉得他姐今天说话语气跟平时不太一样。
回过头来才发觉事有蹊跷，连忙打电话来问，江汨罗又解释一通，这才叫他放心了。
挂了电话，江汨罗就哎了声，“煮饭水放多了，要不然吃粥得了。”
南瓜切丁扔进去，再添点水，煮成了南瓜白米粥，买的是已经片好的黑鱼片，道出来洗干净腌好，做了一盆酸菜鱼，小小的河虾仁清炒，滋味也爽口，最后加一个炒四季豆就够了。
吃饭的时候，沈延卿问起她去杜家的事。
江汨罗简单的说了说，最后道：“杜董事长实在不像个高高在上的大老板，倒像是长辈。”
这种人沈延卿见过不少，“越是身居高位，越知道怎么待人接物，有点钱有点权就抖起来的，那是暴发户。”
江汨罗闻言忍不住笑了两声。
周末他带来的杨梅没吃完，还有剩的，这就是饭后水果了。
吃完饭，他看着她给两猫一狗剥鸡蛋吃的背影，叫了一声她的名字，“阿罗……”
江汨罗嗯了声，头也不抬，“什么事？”
他沉默半晌，摇摇头，“……没事，就叫叫你。”
然后在心里默数日历，距离七月已经不剩多少天了。